dmd患者有学校吗?

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我弟弟,15岁,确诊DMD(杜氏肌营养不良)。 当时刚知道这个病的时候,网上说这个是遗传性的肌肉萎缩症,是绝症,没有任何办法可以治疗。 我当时还在上大学,听到这个消息瞬间感觉天都黑了,感觉自己好没用,不能为家里分担任何压力。 然后开始四处打听,是不是真的没有办法可以治疗或者控制。 突然有一天,收到了一条微信,一个陌生的号码发来信息问我是XX吗?我是XX的爸爸,你现在有空吗?我想约你聊一下关于你弟弟的事情。 我当时很疑惑,不知道这个人为什么会知道我的电话号码,而且看起来挺正式的,就回了消息说是有空,请问您是? 他说自己是北京某医院的医生,通过我们家乡的一些朋友了解到我们的情况,觉得我弟弟的情况比较特殊,想给我介绍一下他们的研究项目,问我是否有空过来聊聊。 当时我真的很震惊,因为我们家乡毕竟偏僻,没有什么大型的医院,更没有什么研究项目,我也不知道这个医生是从哪里得到的信息。 但是我父亲觉得这可能是千载难逢的机会,可能可以治好我弟弟的病,于是让我赶紧请假去北京找那位医生。 我请了假之后坐了最早的火车赶到北京,在火车站见到我爸的时候他手里拿着一袋东西,我问是什么,他说是我弟的衣服。 我惊了一下问为什么把他衣服带来了,我爸说因为那个医生说现在可以先让我弟试试他的药,但是效果可能不会很明显,让我要做好心理准备。 我把那袋衣服小心翼翼地递到行李托运处,然后和我爸进了地铁。 在地铁里,我突然觉得很委屈,眼泪止不住地流。我爸爸看到后问我到底是怎么回事,我说我不想让弟弟就这么走了,我想要一个能治病的办法。 我爸爸没有再说什么,只是握着我的手,我们俩相视而泣。

第二天早上起来,我爸已经把行李拿了回来,我把衣服拿出来给我弟穿上,他就像个小僵尸一样,穿着厚厚的睡衣,戴着一顶帽子,眼睛直勾勾地看着我,我跟他说话他也总是爱答不理。

我不知道这位医生给他吃的药到底是什么,也不清楚这到底是真还是假,但是我希望能有更多的人看到这条讯息,能给这个家一点点希望—— 我们家并不富裕,为了给我弟治病已经花光了所有积蓄,这个医生说的研究项目好像给了我们希望,可是我们又分不清这是真是假…… 这个病会拖累一个家庭,让这个家庭变得越来越穷,我希望有社会爱心人士可以帮助这个病种的患者,让他们早日走出阴影,重获新生!

喻镜元喻镜元优质答主

1、我们医院,在dmd治疗中,会提供一些学生服务; 2、其他方面,需要你们自己解决。 这个病属于遗传疾病,你只能去咨询一下你家孩子将来高考是否受到限制(这个疾病无法报考公安),其他的,我也不知道了 我个人建议你去找一个专业的律师咨询一下,不要相信网上那些瞎胡说的。 我是骨科医生,不是法律或政策专家,如果我不了解政策的话,请你原谅我的无知,毕竟我不是专业搞社会政策研究的,谢谢! 你应该把你的情况和你的问题描述的越详细越好,这样能方便大家给你提出合理的解决方案。

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